河南日报客户端记者 李鹏

日前，2023亚布力中国企业家论坛年会上的一段演讲视频在网络上广泛传播。演讲者蔡磊的身份是一名渐冻症抗争者，同时也是一位来自河南的创业者。

在公益拍卖环节，蔡磊作了题为《最后一场创业——绝症下企业家精神的延续》的演讲，不少观众泪洒现场，被这种“向死而生”的企业家精神深深触动。

在蔡磊看来，跟在座的企业家比，他算不上“企业家”，但幸运的是，企业家精神一直在感召着他在与渐冻症作斗争。本报记者也第一时间联系采访了这位河南老乡，讲述他的大义与大爱。

反转人生：从光环到残酷

45岁的蔡磊，人生被分成两部分：此前，他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”；如今，他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。

1978年出生在河南商丘的蔡磊，身上有着太多的光环：京东集团原副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者、2018中国“互联网+财税”领军人物、2018中国十大资本运营CFO年度人物、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、2020中国新经济领军人物……而作为一名渐冻症患者，他也清晰地知道，自己的生离死别随时会到来。

一滴水如何能够不干涸？把它汇入大海。2019年确诊之后，蔡磊以最快速度与国内最顶级的研究团队取得联系，成立爱斯康医疗科技公司，搭建起了自己的科研团队，投身渐冻症新药研发。

蔡磊谈到，ALS俗称“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化），目前全世界没有任何药物可以阻止它的发展。它属于罕见病，是“世界五大绝症”之首，患者平均2—5年走向死亡，当前医学对它几乎毫无办法。目前全世界现存患者有50万人，每年新发病人超过10万。而在中国，平均下来每天要新增60多名渐冻症患者。

他再一次开始创业，利用自己的影响力和资源，四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，搭建渐冻症患者大数据平台；投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验；成立了公益基金，信托慈善基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。所有这一切都是为了，哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。

这些工作在他看来像是“骑自行车上月球”，但必须要做。“研发比我想象要难得多，但这几年通过我们的努力，咱们国家渐冻症药物的研发速度提升了几十倍。”蔡磊告诉记者。

企业家精神：向死而生 决战渐冻

演讲中蔡磊讲到了自己的人生经历，讲到了渐冻症的残酷，更讲到了企业家精神在这次创业中给与他的力量。他一直都在思考，自己生命的最后时光，应该做些什么？

“得了绝症，一般有两种选择，第一种是悲观、绝望、愤怒、不甘。第二种是乐观、坦然面对，谨遵医嘱，过好余生。但是我想利用企业家精神选择第三条道路，最后一次创业。”蔡磊说，企业家精神是什么？大家从不同的角度有不同的定义，但是我认知的企业家精神有这些内容：拼搏、创新、乐观、坚韧。

如何理解向死而生？蔡磊甚至宣誓“打光最后一颗子弹”。“即便不能在活着的时候找到救命的药，我也要把躯体做为最后一颗子弹射出去，去推动渐冻症临床科研平台的建立。”采访中他说。

值得关注的是，同样是河南人，同患渐冻症的蔡磊和“人民英雄”张定宇在去年见面了。听了蔡磊的介绍后，张定宇毫不犹豫地同意捐献大脑和脊髓组织用于渐冻症研究，而且很肯定这件事的意义。在蔡磊的动员下，已有近千名渐冻症患者确认将捐献器官用作医学研究。

建设现代化河南离不开科学家、企业家的创新创造创业。接受来自家乡媒体的采访，蔡磊表示很亲切。他的喉肌和说话已经受到了很大影响，声音越来越嘶哑。“企业家不仅仅是经济上的贡献，更重要是精神层面对周围人们的影响。”他努力说，“我是一路从河南打拼走出来的孩子，拼搏、坚韧，咱们河南人身上的这种气质是与企业家精神相通的，希望这片土地涌现出更多的企业家和企业家精神。”

采访最后，蔡磊反复呼吁社会各界对于罕见病的关注。罕见病并不罕见，目前全球患者已达约3亿人。“为科学的进步和生命的救治，我愿意全力以赴！”蔡磊眼神坚定，他仍每天工作16个小时，在拼命“奔跑”。