本文转自：人民日报客户端

王云娜

2月25日，由湖南省医院协会主办、中南大学湘雅医院承办的湖南省医院协会罕见病管理专业委员会首届学术交流会在长沙召开。会上，湖南省医院协会罕见病管理专业委员会正式成立并挂靠中南大学湘雅医院，该院同时成为湖南省罕见病诊疗协作联盟主席单位。

罕见病是对患病率极低、患者总数少的一类疾病的统称，又称“孤儿病”，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。近年来，随着政府和省卫健委的高度重视，湖南省罕见病诊疗与研究协作体系初步形成，患者的就医条件、药物研发、医疗保障、慈善救助等工作得到长足的发展和进步，但仍面临罕见病专业医生少、诊疗资源分布不均衡等困难。

湖南省医院协会罕见病管理专业委员会作为全省首个罕见病管理的专业学术组织，将致力于开展罕见病管理方面的学术交流、人员培训等工作，承担医务有关学术咨询、规范制定、管理标准、评审评价等学术性、技术性、规范性工作任务，推进罕见病管理同质化建设，优化罕见病患者看病就医流程，积极推动形成湖南特色的罕见病管理体系，让更多罕见病患者“有医可求、有药可治、有人关爱”，更好地保障罕见病患者健康权益。

湖南省罕见病诊疗协作联盟将整合全省全省二级以上的医疗机构，建立完善联盟医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等协同高效连续诊疗服务，提高湖南省罕见病的早诊早治率，更好地为罕见病患者提供方便、可及、有效地诊疗服务。

湖南省医院协会罕见病管理专业委员会首届学术交流会吸引了来自省内外30余家医院单位200名专家同道齐聚一堂。大会以专题讲座、经验分享、座谈讨论等多样化方式呈现，共设5个会场，内容包括湖南省罕见病诊疗协作网工作、医务-药学专场、血液罕见病专场、儿童罕见病专场、遗传与产前诊断专场等。

据悉，中南大学湘雅医院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，成立了院内罕见病管理领导小组、工作小组、诊疗专家委员会、罕见病MDT团队和罕见病管理办公室。同时，牵头成立了国内首个罕见病移植和细胞治疗组，首创湖南省罕见病全病程管理服务。近年来，该院在罕见病的管理、医疗服务、教学科研、检查验等方面做了大量工作，在罕见病诊疗方面积累了丰富经验。